عنوان
محاسبه بار بيماري بتا تالاسمي ماژور در بيماران استان كردستان طي سال‌هاي 1376 تا 1398
نويسنده اصلي
چراغي، ايمان
محل تحصيل
دانشگاه علوم پزشكي كردستان
رشته تحصيلي
پزشكي
چكيده
زمينه و هدف: بيماري تالاسمي شايع‌ترين بيماري ژنتيكي دنيا است. نوع بتا تالاسمي ماژور شديدترين نوع بيماري تالاسمي است كه مي‌تواند منجر به ناتواني گسترده و كاهش قابل‌توجه اميد به زندگي و بقاي بيماران شود. تعيين بار ناشي از بيماري‌ها با كمي سازي بار وارده ناشي از يك بيماري بر جامعه از طريق تعيين سال‌هاي ازدست‌رفته عمر به سياست‌گذاري صحيح و تخصيص منابع كافي به يك بيماري كمك مي‌كند. بيماري بتا تالاسمي ماژور به دليل عوارض شديد و درمان‌هاي پرهزينه همواره بار زيادي به سيستم‌هاي بهداشت و درمان وارد مي‌كند. تعيين بار ناشي از اين بيماري به‌ويژه در سال‌هاي پس از شروع غربالگري ژنتيكي به اصلاح و بازنگري سياست‌هاي بهداشتي و درماني كمك مي‌كند
مواد و روش كار: اين مطالعه به روش مقطعي مبتني بر داده‌هاي موجود انجام‌شده است. جامعه موردمطالعه بيماران مبتلابه بتا تالاسمي ماژور متولد در سال‌هاي پس از شروع غربالگري ژنتيكي بيماري تالاسمي در بازه زماني سال 1376 تا 1398 مي‌باشند. در اين مطالعه اطلاعات مربوط به بيماران بتا تالاسمي ماژور از طريق اطلاعات موجود در مركز بيماري‌هاي معاونت بهداشتي و همچنين معاونت درمان دانشگاه علوم پزشكي كردستان جمع‌آوري‌شده است. محاسبه بار ناشي از اين بيماري با استفاده از شاخص اپيدميولوژيك DALY انجام شد. DALYاز طريق محاسبه تعداد سال‌هاي ازدست‌رفته به دليل مرگ زودرس (YLL) و همچنين سال‌هاي ازدست‌رفته به دليل زندگي همراه با ناتواني ناشي از بيماري (YLD)، بار وارده ناشي از آن را محاسبه و كمي سازي مي‌كند. ميانگين بقاي بيماران مذكر 18 سال و ميانگين بقاي عمر بيماران مؤنث 20.4 سال در نظر گرفته شد. وزن ناتواني ناشي از بيماري برابر با 0.501 در نظر گرفته شد.
نتايج: در نتايج توصيفي اين مطالعه مشخص شد كه در بازه سال‌هاي 1376 تا 1398 در استان كردستان 54 بيمار مبتلابه بتا تالاسمي ماژور متولد و تشخيص داده‌شده‌اند.29 نفر از اين بيماران داراي جنسيت مؤنث و 25 نفر آن‌ها داراي جنسيت مذكر بوده‌اند. در اين بازه زماني 4 مورد از بيماران مبتلابه بيماري بتا تالاسمي ماژور به دليل بيماري فوت كرده‌اند. در نتايج تحليلي اين مطالعه مشخص شد كه بار ناشي از اين بيماري در اين بازه زماني در استان كردستان برابر با 1885.7 DALY هست. از اين ميزان 1489.8 مربوط به سال‌هاي ازدست‌رفته ناشي از مرگ زودرس (YLL) و 395.9 مربوط به سال‌هاي ازدست‌رفته عمر به دليل زندگي همراه با ناتواني ناشي از اين بيماري (YLD) بود.
نتيجه‌گيري: نتايج اين مطالعه نشان داد كه عمده‌ي بار ناشي از اين بيماري به دليل مرگ زودرس اين بيماران است. با اصلاح و بازنگري در سياست‌ها و برنامه‌هاي غربالگري ژنتيكي مي‌توان از بروز اين بيماري و بار وارده ناشي از آن پيشگيري كرد.
كلمات كليدي: بتا تالاسمي ماژور بار، كردستان، ايران
شماره ركورد
204607
شهر محل تحصيل
دانشگاه علوم پزشكي كردستان
گرايش رشته تحصيلي
پزشكي
دانشكده
پزشكي
دانشگاه
دانشگاه علوم پزشکي کردستان
استاد راهنما
عباس آقايي